SMA FARKINDALIK AYI’NA ÖZEL HAZIRLADIĞIMIZ SMA BİLGİLENDİRİCİ VİDEO SERİSİ, YOUTUBE KANALIMIZDA YAYINDA!
SMA ayına özel hazırladığımız bilgilendirici video serimiz YouTube kanalımızda yayında. İzleyerek, paylaşarak ve paylaştırarak bizlere destek olabilir ve SMA hastalığı hakkında bilinç oluşturabilirsiniz. SMA FARKINDALIK AYI’NA ÖZEL HAZIRLADIĞIMIZ SMA BİLGİLENDİRİCİ VİDEO SERİSİ: SMA Farkındalık Ayı Bilgilendirici Video Serisi Ecelere Umut Ol Kanal …
SMA BİLGİLENDİRME VİDEOMUZ YOUTUBE KANALIMIZDA YAYINDA!
SMA farkındalık ayına özel çektiğimiz SMA Bilgilendirme Videomuz Ecelere Umut Ol YouTube kanalında yayında! SMA Nedir? SMA Hastalarının Yaşadığı Zorluklar ve Talepleri Nelerdir? SMA Hastalarının ve Yakınlarının Devletimizden Beklentileri Nelerdir? Tüm bu soruları yanıtladığımız videomuz SMA Farkındalık Ayı’na özel YouTube kanalımızda yayında! …
ROCHE’UN RİSDİPLAM ETKİN MADDELİ SMA İLACI YURT DIŞI ONAYLI İLAÇ LİSTESİNE GİRDİ!
Roche’un Risdiplam etkin maddeli SMA ilacı olan Evrysdi Yurt Dışı Onaylı İlaç listesine girdi! SMA hastalığının tedavisine yönelik ilk oral ilaç olma özelliğine sahip Evrysdi’nin etkin maddesi Risdiplam, TİTCK tarafından yayınlanan Aktif Etken Maddeler Listesi’ne eklendi. İlgili yurt dışı onaylı ilaç listesine …
CHP BAŞKANI KILIÇDAROĞLU İLE SMA VİDEO KONFERANS TOPLANTISINDA BİR ARAYA GELDİK!
Cumhuriyet Halk Partisi Genel Başkanı Kemal Kılıçdaroğlu, 2 Ekim 2020 Cuma günü, SMA hastaları ve hasta yakınları ile video konferans toplantısında bir araya geldi. Ecelere Umut Ol platformu kurucusu İpek Badırgalı; hastalarımızın tedavi sorunlarına ve genel ihtiyaçlarına değindi. Türkiye Kas Hastalıkları Derneği, …
RESPOND DENEMESİNDEKİ İLK HASTA TEDAVİSİNİ ALDI!
Biogen, RESPOND denemesindeki ilk hastanın tedavisine başlandığını duyurdu. …
SMA GEN TEDAVİSİ ZOLGENSMA TITCK YURT DIŞI ONAYLI İLAÇ LİSTESİNE EKLENDİ!
ZOLGENSMA İÇİN KARAR! SMA gen tedavisi Zolgensma, 22.12.2020 tarihli TITCK yurt dışı ilaç listesine “Mahkeme kararı nedeniyle Makam Oluru alınarak listeye eklenmiştir.” özel notu eşliğinde dahil edildi. İlgili listeye linkten ulaşabilirsiniz: https://www.titck.gov.tr/dinamikmodul/44 …
İYİ PARTİ GENEL BAŞKANI MERAL AKŞENER İLE BİR ARAYA GELDİK!
SMA İLE MÜCADELE EDEN AİLELER MERAL AKŞENER İLE BULUŞTU. İyi Parti Genel Başkanı Sayın Meral Akşener ile bir araya geldik. Gen tedavisini alabilmek için hukuk mücadelesi veren Fikri Tezcan ve değerli ailelerimizin de yer aldığı toplantıda SMA hastalığını ve öncelikli ihtiyaçlarımızı anlattık. …
