SAĞLIK BAKANLIĞI TÜRKİYE ÇAPINDA ÜCRETSİZ SMA TARAMALARINI BAŞLATIYOR!
Bakanlık tarafından ülke genelinde “Evlilik Öncesi Ulusal SMA Taşıyıcı Tarama Programı” başlatılacak. Program kapsamında, 81 ilde evlenecek çiftler, ücretsiz SMA taraması yaptırabilecek. Program kapsamında kullanılacak 800 bin tarama kiti alımı için Bakanlık tarafından düzenlenen ihaleye 8 Ekim saat 11.00’e kadar teklif toplanacak. …
NUSİNERSEN SODYUM TEDAVİ KRİTERLERİ YIL SONUNA DEK ESNETİLDİ!
SGK’nın kendi sayfasında duyurduğu açıklamaya göre; SMA hastalarının devam dozlarına yönelik kriterler yıl sonuna dek esnetildi. SGK tarafından yapılan açıklamanın tamamını aşağıda görebilirsiniz: SMA Hastalarının Tedavileri Hakkında Duyuru 05.10.2021 Bilindiği üzere; Sağlık Uygulama Tebliği’nde SMA tedavisinde kullanılan “nusinersen sodyum” etkin maddeli “spinraza” …
MÜZİSYEN KAAN ÖZTÜRK İLE KLİBİMİZ YAYINDA!
Müzisyen Kaan Öztürk, tekli şarkılar serisine, Grup Gündoğarken’den tanıdığımız ‘Dert Olur’ şarkısını yeniden yorumlayarak devam ediyor. Bu şarkının amacında şarkı dinletmekten fazlası var. Şarkının sözlerinde yer alan, ‘Bir Bakarsın Düşlerin Gerçek Olur’ ifadesi, günümüzde sıklıkla duymaya başladığımız SMA hastalarına adandı. Şimdilerde daha sık duyduğumuz …
PGT ve TÜP BEBEK TEDAVİLERİ SGK KAPSAMINA ALINDI!
SMA hastalığının da dahil olduğu genetik geçişli hastalıklar için, taşıyıcı çiftlerin sağlıklı çocuk sahibi olabilmesini sağlayan PGT (Genetik Ayrıştırma Yöntemi) ve IVF (Tüp Bebek) tedavileri resmi gazetede yayınlanan tebliğ (SUT) ile beraber SGK tarafından geri ödeme kapsamına alındı. İlgili tebliği görmek için …
NOVARTİS, YAŞÇA BÜYÜK SMA HASTALARINA YÖNELİK GEN TEDAVİ DENEMELERİ PLANLIYOR.
Novartis yeni açtığı STEER denemesi ve bu sene Nisan ayında duyurduğu SMART denemesi ile yaşça büyük SMA hastalarını hedefliyor. Zolgensma’nın omurilikten IT yöntemle verileceği STEER denemesine 100’den fazla SMA hastasının kabul edileceği duyuruldu. IV (Damar yoluyla) Zolgensma verilmesini hedefleyen SMART denemesine ise …
TOPAZ DENEMESİ HIZLANDIRILMIŞ FDA ONAY SÜRECİNE TABİ OLACAK
Scholar Rock firmasının Faz 2 aşamasında olan Topaz denemesi (Apitegromab) FDA tarafından hızlandırılmış onay statüsüne hak kazandı. 🧬Apitegromab ilacının çalışma mekanizması; vücuttaki Myostatin aktivasyonunu önleyerek kas kütlesini ve gücünü artırmaya yöneliktir. 📌Apitegromab ilacı; FDA ve EMA tarafından 5 çeşit hızlandırılmış onay statüsüne …
EVRYSDİ İLACI KANADA’DA DA ONAYLANDI
Kanada Sağlık Otoritesi, 2 aylık veya daha büyük SMA hastalarında kullanılmak üzere Evrysdi ilacını onayladı. Children’s Hospital of Eastern Ontario, pediyatrik nöroloji uzmanı Hugh McMillan; “Evrysdi ile birlikte ilave ve uygun bir tedavi seçeneğimiz daha oldu” diye belirtti. Evrysdi günlük olarak, ağızdan ve …
ROCHE’UN SMA İLACI EVRYSDİ AVRUPA’DA ONAYLANDI
Roche’un SMA ilacı Evrysdi Avrupa’da onaylandı. İlaç; evde tedavi imkanı sunmasıyla Dünya’daki ilk ve tek tedavi olma özelliğini taşıyor. Avrupa Komisyonu onayı, 2 aydan büyük olan tüm SMA hastalarını kapsıyor (SMA Tip 1, Tip 2, Tip 3 tanısı almış veya 1-4 arası …
SMA TEDAVİ MERKEZLERİ ARTIRILDI
SGK kapsamında SMA hastalarına ücretsiz verilen Nusinersen aktif maddeli ilacın uygulama merkezleri artırıldı. Gerek yeni illerde uygulama merkezlerinin açılması; gerek büyükşehirlerdeki merkez sayısının artırılması sonucu SMA hastaları mevcut ilaca daha kolay erişebilecek. Uygulama merkezleri listesine linkten ulaşabilirsiniz. https://shgmnadirdb.saglik.gov.tr/TR-81284/bakanligimizca-mevcut-sma-nusinersen-sodium-uygulama-merkezleri–sayisi-artirilmistir.html …
ZOLGENSMA VERİLERİ EN SAYGIN BİLİMSEL PLATFORMLARDAN PUBMED’DE YERİNİ ALDI!
En prestijli akademik portallardan PubMed’de yayınlanan STR1VE çalışması Amerika’daki 12 hastane ve üniversitelerde gerçekleştirilen Faz 3 deneme sonuçlarını içermektedir. Klinik denemeler kapsamında 6 aydan küçük olan ve en fazla 2 kopya geni bulunan SMA hastaları, tek dozluk gen tedavisini 30- 60 dakikalık …