CHP BAŞKANI KILIÇDAROĞLU İLE SMA VİDEO KONFERANS TOPLANTISINDA BİR ARAYA GELDİK!
Cumhuriyet Halk Partisi Genel Başkanı Kemal Kılıçdaroğlu, 2 Ekim 2020 Cuma günü, SMA hastaları ve hasta yakınları ile video konferans toplantısında bir araya geldi. Ecelere Umut Ol platformu kurucusu İpek Badırgalı; hastalarımızın tedavi sorunlarına ve genel ihtiyaçlarına değindi. Türkiye Kas Hastalıkları Derneği, …
RESPOND DENEMESİNDEKİ İLK HASTA TEDAVİSİNİ ALDI!
Biogen, RESPOND denemesindeki ilk hastanın tedavisine başlandığını duyurdu. …
SMA GEN TEDAVİSİ ZOLGENSMA TITCK YURT DIŞI ONAYLI İLAÇ LİSTESİNE EKLENDİ!
ZOLGENSMA İÇİN KARAR! SMA gen tedavisi Zolgensma, 22.12.2020 tarihli TITCK yurt dışı ilaç listesine “Mahkeme kararı nedeniyle Makam Oluru alınarak listeye eklenmiştir.” özel notu eşliğinde dahil edildi. İlgili listeye linkten ulaşabilirsiniz: https://www.titck.gov.tr/dinamikmodul/44 …
İYİ PARTİ GENEL BAŞKANI MERAL AKŞENER İLE BİR ARAYA GELDİK!
SMA İLE MÜCADELE EDEN AİLELER MERAL AKŞENER İLE BULUŞTU. İyi Parti Genel Başkanı Sayın Meral Akşener ile bir araya geldik. Gen tedavisini alabilmek için hukuk mücadelesi veren Fikri Tezcan ve değerli ailelerimizin de yer aldığı toplantıda SMA hastalığını ve öncelikli ihtiyaçlarımızı anlattık. …
